全国政协委员、北京大学第一医院儿科教授丁洁 （王洪江摄）

人民网北京3月13日电 (记者单薇) 医者，仁术也，积德之业。全国政协委员丁洁从最初步入医生行业，到现在已经30多年过去了，她仍然和刚入行的时候一样，以大爱之心，以医者父母心的态度，尽力医治每位病人。对于她来说，病人如同亲人，她的初心始终是为病人解除痛苦，做医生时，她努力帮一个，再帮一个，做政协委员10年，她想帮更多，这份初心始终在她心中。10年政协履职的经历让她意识到，作为委员，她的一个好提案，能帮助的已不仅仅是一个病人，而是更多的中国人、中国社会，是整个的“健康中国”。

近日，全国政协委员、北京大学第一医院原副院长丁洁走进中国政协文史馆，接受了人民网的专访，谈起了自己的履职故事和其间的心路历程。

关注“健康中国”事业

谈到当初选择作医生的“初心”，丁洁表示，自己出身医生世家，在她的家庭里，她已经是第三代医生。“所以好像没有想过去学别的，觉得就是要学医，医生很崇高，为人解除病痛。治好病人后得到的欣慰和满足，不是这个职业的人是体会不到的。”

“我当医生30多年了，后来又成为政协委员，我觉得还是要不忘初心。”丁洁是第十一届、十二届全国政协委员，今年又获得连任，成为十三届全国政协委员。在访谈中，谈到10年的履职经历，她总结说。

“我们做医生的，因为职业习惯，很注意细节，可能关注到一个人的器官、甚至细胞、分子。但做了政协委员以后，我意识到要结合自己的本职工作，又不能陷在本职工作里那么狭隘，还是要从国家大的利益出发。我如果能够提好一个提案，获益的就不是一类病人，而是更多人，是为‘健康中国’尽力。”她说。

她坦言，刚被选作政协委员时，感到很茫然。她虽然有热情，但不知道该如何做提案。随着履职时间增长，她做起来越来越得心应手，并逐渐意识到，提案除了要说出问题，还要提出具体建议。“我也切实感觉到，提案上去以后不同的部门给我们的回复，包括和我们的交流越来越务实，而且离解决问题越来越接近。”她说。

关注罕见病患者的治疗

丁洁特别愿意谈到她带来的一个关于罕见病的提案。“其实我接触罕见病，也是因为和政协的不解之缘。当时有人希望我通过政协这个平台，让罕见病获得关注。我认为，随着国家经济、文明水平的增高，应该对这种所谓的罕见病给予关注。这个社会，不管是残疾人还是什么人，都应该被给予生活的便利和享受生活的权利，罕见病也同样是这样。”

据丁洁介绍，她在了解罕见病的时候，发现里面的问题不仅仅是医疗本身的问题，还有医生的诊断治疗问题。因为罕见，这些病在很多方面都被忽视，比如它的治疗药物和可及性的问题。另外，有了药物以后，怎样能够让患者快速得到这些药，而且吃得起这些药，这涉及到医疗保障的问题。

“我刚开始提案，和不同部门接触时，他们会觉得提什么罕见病，常见病都治不过来。但是现在，不止我一个人，还有很多专家、政府的不同部门也都在关注、努力。这几年，他们会找我说，‘丁大夫，罕见病你看你还有什么建议？你过来咱们一起协商’，我觉得这是一个特别大的变化。”她解释说。

丁洁表示，目前，CFDA（国家食品药品监督局）已经陆续对罕见病用药出台了很多政策。“所以我们说罕见病的春天就要到了。”她看到这个意见和建议越来越受到重视，越来越能够看到落实的路径和脚步了。

关注贫困地区儿童大病保障

因为喜欢孩子的单纯、心疼孩子的病痛，丁洁选择了作一名儿科医生。她今年带来的另一个提案是关于设立贫困地区儿童大病医疗基金的。她表示，中国目前有500多个贫困县，贫困地区的儿童得病以后，往往会导致家庭因病返贫和因病致贫。因此，她建议设立儿童大病医疗基金，可以从几个方面获得基金的来源，比如：基本医保、政府拨款、公益基金、甚至是商业基金等，给贫困地区的儿童以保障，并使他们的家庭不至因为疾病而导致倾家荡产。

丁洁还带来一个提案，是为尿毒症患者立言。目前，我国治疗尿毒症的透析分为两种：腹透和血透。丁洁表示，腹透和血透相比，所需的医疗占地、医护人员、费用都要低很多。同时，腹透一个月去一次医院，而血透则需要去约13次。所以，从患者回归社会的角度来看，腹透也要优于血透。因此，她呼吁精准医改，提高医院积极性，更广泛地推广腹透技术，让更多患者获益。