履職風華【2】

　　努力把殘疾人朋友的心聲傳遞出去

　　全國政協委員、黑龍江省殘聯副主席  張麗莉

　　作為一個要靠輪椅出行的殘疾人，我的調研形式比較特殊，除了到殘疾人朋友家裡，還會採取視頻聊天等線上方式。

　　2012年，在黑龍江省佳木斯市中學教書的我，為了保護學生，在車禍中失去了雙腿。2018年當選為全國政協委員后，我的目光也更多鎖定在殘疾人這一特殊群體。

　　一次走訪殘疾人家庭過程中，一位患有龐貝病的男孩引起我的關注。於是，我開始對這類兒童罕見病進行深入調研，發現目前國內基本醫療保險對罕見病用藥有一定保障，但程度和范圍十分有限。一些兒童高發、高致殘罕見病的醫藥費用往往很高，患者家庭存在著因病致貧、因病返貧的風險。此外，由於部分罕見病是可防可治的，亟需提高罕見病的早篩、早診能力，從而減少疾病對患者的傷害。

　　我今年提案的主題是保障兒童罕見病患者等重點人群的基本醫療權益，呼吁更多人關注兒童罕見病。同時，建議探索多渠道籌資，補充罕見病保障費用的來源，加強系統化管理，提高保障機制的運行效率。

　　我希望自己能發揮好橋梁紐帶作用，努力把殘疾人朋友的心聲傳遞出去，幫大家解決實際困難。

　　（本報記者  方  圓整理）