新闻背景：地中海贫血、成骨不全症、进行性肌营养不良症……有关资料显示，我国各类罕见病患者已超过1000万人。而最让人痛心的是，由于治疗药物依赖进口，国家尚无保障政策，多为儿童的罕见病患者严重缺失社会救助。

全国政协委员、农工党青海省委主委张周平建议，尽快将罕见病纳入国家医保制度保障范畴。

罕见病是指发病率极低、很少见的疾病，一般为慢性、严重性疾病，常危及生命。约50％的罕见病在出生时或儿童期发病，约30％的罕见病儿童寿命不超过15岁。目前，在我国，社会各界对罕见病的认知度较低，国内对罕见病药品的研发、引进、生产、销售等环节缺少政策支持，造成国内罕见病药品研制产业存在空白。罕见病患者一直面临着用药贵、买药难、缺乏社会保障等问题。

张周平提出，尽管我国已经将罕见病纳入慈善救助制度，但要想让罕见病患者得到及时治疗，还需要从公共政策层面，包括立法以及提供财政支持等方面全方位架构，在政策及资金上扶持罕见病的发病机理研究、预防治疗以及药物研发等工作。

张周平建议，尽快出台相关法律法规，促进罕见病的临床研究和药物研发。尽快组织医疗专家制定罕见病的诊疗规范，对罕见病临床研究、药企减免税费；对患者所使用的药物，尽早纳入基本药物目录，并提高报销上限。尽快将罕见病纳入国家医保的制度保障范畴。同时，鼓励民间慈善机构继续加大对罕见病患者的救助力度。 （朱文平）